hits

Bolig til J

Vi må se flyktningene i ansiktet

Vi omtaler flyktninger som ansiktsløse vesener, enten vi anser dem som stakkarslige (slik snillistene gjør) eller ondartede (slik fremmedfryktige gjør). Det er husrom nok til mange flere nordmenn; men det skorter på hjerterom og mot.

En ettermiddag i september 2001 øket befolkningen på Gander med 68%. Fordi: I forbindelse med terrorangrepene 11.9 i USA ble det store omveltninger i lufttrafikken over, til, og tildels fra USA. Mange fly på vei inn i USA måtte lande i Canada. Så ble det opp det til canadierne å improvisere, måtte stille opp, for å få orden på kaoset. En av de mindre kjente episodene av dette var gjestmildheten til de canadiske myndighetene generelt og innbyggerne i Gander, Newfoundland, spesielt. Les en god gjennomgang på Snopes. 

Hva ville vi gjort om det kom 3,4 millioner mennesker til Norge i ettermiddag? Det hadde ikke stått på evnen, vi hadde greid det: vi hadde funnet ekstrasenger, sofaer, plass ved spisebord, osv., til at de fikk det grunnleggende. Ved frivillig innsats hadde vi sørget for skolegang til barna, helsestell, og alt annet som hadde gjort at disse fremmede følte seg som gjester. Det hadde vært beintøft: Å ordne opp for disse menneskene ville da vært vårt prosjekt i overskuelig fremtid. (Og det hadde vært et prosjekt vi hadde hatt godt av, spør du meg).

Gjestfriheten på Gander er en solskinnshistorie fra en stormfull tid, og 11.9-flyktningene kom seg hjem igjen etter kort tid.

Likevel: Her i Norge krangler vi så bustene fyker om vi har evne til å ta i mot 8000 flyktninger fra IS (ja, de som lager HD TV-show av grusomme mord og systematisk voldtar kvinner) over de neste tre årene. 8000 flyktninger er 0,16% av vår befolkning. Så jeg mener: det er ikke evnen det står på. Selvfølgelig greier vi 8000 flyktninger. Det er viljen som skorter, og la oss være oss være ærlige om det, i hvert fall.

Men vi er ikke sikre på om vi vil. Samtidig som vi stiller i alle mulige internasjonale fora og moraliserer over at andre land mangler medmenneskelighet. 

Og da blir jeg kvalm, og flau, og ganske deprimert.

For all del:

Jeg forstår bekymringene over folkevandringene inn i Europa; jeg forstår regnestykkene som gjør oss redde over fremtiden til velferdssamfunnet; jeg forstår behovet for å reagere mot adferd og holdninger som strider mot vår overbevisning om menneskeverd. Jeg innser at innvandring setter press på lokalsamfunnene der de bosetter seg, at velferdsordningene våre bygger på en sosialkontrakt som er ukjent for folk som ikke har vokst opp med den.

Og at problemene som skaper flyktningestrømmene er sammensatte, uoversiktlige, og vanskelige å løse. 

Jeg forstår alt det der.

Men jeg forstår også at jeg aldri har vært i nærheten av den desperasjon, nød, og frykt som de aller fleste flyktningene fra Midtøsten opplever eller har opplevd.

Jeg har ikke evne til å forestille meg hva det vil si å skrape sammen alt jeg har av penger for å velge en av mine sønner og håpe at han overlever ferden med menneskesmuglere til et eller annet sted i på et annet kontinent, over fjellpass med banditter, gjennom områder med krigsherrer og massemordere, på gummibåter over åpent hav, oppå bakakselen på lastebiler gjennom hele Europa, inntil gutten plasseres på et gatehjørne eller en kafe eller foran en politivakt med beskjed om å melde seg og håpe på det beste.

Jeg vet at de familiene som får karret seg inn i og gjennom Tyrkia, på en dårlig båt over til Kos, på en eller annen måte til Makedonia, for der å få 48 timer på meg til å komme meg videre til Serbia, og så på en eller annen måte inn i Ungarn, i håp om å komme til Tyskland, at de er desperate mennesker. 

Jeg vet også at alle hindrene vi legger i veien for dem - og som kanskje sågar er nødvendige - vil gjøre at mange tar større sjanser og flere dør i sine forsøk på å flykte. Og jo verre situasjonen i Syria, Irak, og andre steder blir, jo flere vil føle at de står i vinduet i en brennende skyskraper og føler at de har valget mellom å brenne ihjel eller satse alt på å hoppe.

Det som gjør meg så opprørt er måten vi omtaler disse menneskene på.

Om vi synes det er problematisk at de banker på dørene våre, så er deres problemer langt, langt verre. Om vi synes at omstillingene som kreves fra oss er tøffe, er det de som havner i et land som i mange sammenhenger virker som en fremmed planet, med beboere som ikke ønsker dem velkommen.  Om vi er bekymrede for at det finnes radikale og fiendtlige folk blant dem, er det de som er redde for at de skal holdes ansvarlige for det enkelte av dem måtte finne på. Om vi synes de burde lære seg norsk, er det de som må lære seg det. 

De er ikke hjelpeløse stakkarer slik enkelte "snillister" omtaler dem; og de er heller ikke utspekulerte mørkemenn slik enkelte "innvandrerskeptikere" omtaler dem. Det er opp til både den enkelte flyktning og oss om han/hun blir en belastning eller en fordel for samfunnet vårt; jeg tror nemlig begge deler er mulig avhengig av såvel våre som deres valg.

Men jeg håper at vi i debatten kan lære oss å ta utgangspunkt i at de er mennesker i en fortvilelse som vi ikke kan forestille oss. Jeg håper vi kan være oppriktige om forskjellen mellom det vi evner og det vi ønsker. Vi må gjerne diskutere hva vi forventer av flyktningene, og hva som er konsekvensen for dem som bryter med de velfunderte reglene vi forhåpentligvis kommer frem til (for eksempel: hijab er ok, voldtekt er ikke det). Det er mye å være uenige om, og mye å diskutere. For all del. Men la oss ikke gjøre den synden å ikke se flyktningenes ansikt.

Et veloverveid mord og selvmord i Canada

En enslig mor tar livet av sin seksten år gamle sønn og så seg selv. Og det er vanskelig å bebreide henne.

Denne saken fra Prince Rupert, en liten by helt nord langs Canadas vestkyst:

En enslig mor, Angie, tok livet av sin seksten år gamle sønn med autisme, Robert og så seg selv, la igjen en lapp om at det gikk ikke mer. 

Det er lett å tro at mordet/selvmordet var et resultat av irrasjonell desperasjon, noe som kunne ha vært unngått om hun hadde hørt skogens linde drag og blitt lovet blanke ark og fargestifter. Men antagelig var det en veloverveid beslutning, i det hun innså at hennes sønns fremtid ikke var til å holde ut, og at hun selv ikke kunne leve etter å ha myrdet ham.

Robert var utagerende, skadet seg selv og andre, og var dypt ulykkelig. Etter at han hadde skallet ut et bilvindu, ble han innlagt på sykehus og foret Lorazepam til han roet seg. Han ble utskrevet med en måneds forsyning av medisinen. Myndighetenes løsning for gutten, slik det ofte er med slike barn, var å dope ham ned. Inntil videre, det vil si på ubestemt tid, det vil si for all overskuelig fremtid.

Det fantes ingen god langvarig løsning, og derfor ble akuttbehandlingen permanent. Roberts fremtid så omtrent slik ut: medisinering for å hindre at han skadet seg selv eller andre. Flere mulige stygge bivirkninger av medisinen som de bare måtte finne seg i. Når Robert fylte atten ville medisineringen fortsatt. Hun måtte enten fortsette omsorgen for ham som voksen, inntil et eller annet sluttet å fungere, ellers måtte han i institusjon, kanskje et sted uten tilgang til de rutinene og stedene som roet ham ned. Gode sjanser for at det ville bli verre med ham, hvilket ville bety mer medisinering. En nedadgående spiral.

Å være foreldre til barn med autisme innebærer to erkjennelser, egentlig et paradoks:

  • Disse barna kan hjelpes, de kan får det bedre, de kan fungere bedre, de kan ha mer meningsfulle liv. Vi ser små og store løsninger i alle aspekter av deres liv. 
  • Vi evner ikke å få til alt dette. Det koster mer tid og krefter enn vi kunne drømme om å ha på våre beste dager, og mange av oss er utslitte mesteparten av tiden.

For Angie hopet disse to erkjennelsene seg til det uutholdelige. Roberts hjelpebehov var helt enormt og ble bare større. Uansett hva hun gjorde, hvor mye hun ofret, hvor mye hun tryglet og ba. I sin avskjedsmelding på Facebook skrev hun utelukkende om Roberts velferd og ikke om hennes egen fortvilelse.

Hennes var en ekstrem situasjon som fikk ekstreme og ufattelig tragiske konsekvenser. 

Men den er velkjent for mange, også i vårt land. Forut for Angie og Roberts avslutning lå det utallige legebesøk der et skuldertrekk var konklusjonen, møter med lærere og terapeuter som konkluderte med at alle fikk fortsette å gjøre så godt de kunne, uendelig korrespondanse med saksbehandlere der hun forsøkte å få litt mer plass for sin sønns behov. Det var seksten år med kronisk søvnmangel, ødeleggelser, skader, og frykten over det uforutsigbare. Alt dette vil være velkjent for mange norske foreldre.

Dette også: Den uutslettelige følelsen av å ikke strekke til, å ikke makte det hun ønsket mest, nemlig å være en mor som kunne ta seg av barnet sitt. Det var følelsen av å være helt alene om hans mest grunnleggende problemer ispedd takknemlighet for støtte og hjelp hun fikk fra slektninger som stilte opp så godt de kunne. Antagelig hadde hun gitt opp alt håp om en livspartner, avfunnet seg med at det fikk bli henne og Robert så lenge begge var i live. Hun var livredd for å dø før ham, for da ville hans skjebne være helt usikker.

Barn kommer ikke med garantier. Jeg har venner med barn som sliter med spiseforstyrrelser, rusmisbruk, depresjon, ensomhet, nedsatt funksjon av alle mulige slag, og mange andre bekymringer som synes helt overveldende for meg. Slik min situasjon fremstår for dem. Vi er alle foreldre som hver dag melder oss på oppgaven: vi skal være våre barns første og siste beskytter, advokat, lege, trøster, hjelper, omsorgsgiver. Selv om alle andre skulle gi opp, gjør ikke vi foreldre det. 

Jeg har måttet ta mange tunge valg for min (snart femten år gamle) sønn, men har heldigvis aldri vært i nærheten av Angies dilemma. Men jeg kjenner igjen alle elementene: jeg har måttet velge bort medisinering og tatt arbeidet med å håndtere vanskelig adferd på annen måte, jeg har ryddet og vasket de mest utrolige tingene etter ham, jeg har vært oppe natt etter natt for å ta meg av ham. Fremfor alt har jeg ønsket at jeg hadde mer styrke, mer overskudd, mer penger, mer av alt for at han skal få det bedre. 

Jeg har den siste tiden vært i en del møter med andre foreldre i samme situasjon som meg, og det er to ting som er helt påfallende i måten vi snakker om livene våre: 1) Foreldre omtaler sine barn som sterke personligheter som trenger hjelp (og ikke sykdomstilfeller), og 2) foreldrene synes ikke synd på seg selv - de er opptatte av at barna skal ha det bra.

Jeg er heldig som bor i en stor kommune som tar min sønns behov (og mine) alvorlig. Tjenestene vi får gjør at vi begge fungerer noenlunde bra. Mye kan likevel forbedres, og jeg er alltid bekymret over impulsen i offentlig sektor til å spare inn penger på bekostning av de lavmælte og sårbare. 

Feirer barn med autisme bursdag? Bør de?

En ting foreldre til barn med autisme må lære, er at våre premisser for deres opplevelser er i beste fall verdiløse, i verste fall destruktive.

I dag ble jeg intervjuet til en forskningsoppgave om barn med autisme, og på slutten av intervjuet ble jeg spurt om jeg hadde noen råd til foreldre. Og nå skal jeg dele dette rådet, både fordi jeg innså der og da hvor viktig det har vært for meg, og også fordi det muligens har gyldighet for foreldre til alle barn.

En av hovedoppgavene i barneoppdragelse er å lære barna til å fungere etter de voksnes premisser, for det er nødvendig for at de skal fungere i en voksen verden. Med andre ord forsøker vi - så skånsomt og forsiktig som mulig, naturligvis - å trekke barna inn i vår verden. Vi arrangere bursdagselskap, for det er slik man markerer fødselsdager. Vi lærer dem hvordan man oppfører seg i et kjøpesenter, en kino, når  vi treffer nye mennesker, osv.

Alt dette er for krevende til at barn med autisme kan mestre det godt. For noen er det helt umulig.

Likevel er en av de vanligste feilene - og en av de største kildene til hjertesorg - nettopp det å forsøke å trekke dem med likevel. Vi arrangerer bursdagsselskap "for" disse barna, enda støyfulle, uforutsigbare, urolige begivenheter som disse er noe av det verste de vet. Vi tar dem med på ferie enda vi vet at de kun får det rolig i kjente omgivelser. Vi tar dem på shoppingtur etter klær enda de er opptatte av helt andre ting med klærne sine enn det vi gjør.

Å være forelde til barn med autisme går ut på å forstå hva som er deres premisser for trivsel, læring, og utvikling, selv om det er å helt gi avkall på våre egne. Andre barn blir med oss inn i vår verden ettersom de blir eldre. Barn med autisme står omtrent helt stille og blir bare stresset og engstelig hvis vi trekker på dem likevel. Hvis vi skal lære dem regler om å omgås andre, må vi forenkle det til deres ferdighetsnivå og finne oss i at det er vi som må flytte oss.

Dette er vanskelig for mange foreldre fordi vi har sterke følelser om hva som gir barn glede: nye opplevelser, gledelige overraskelser, sosiale utfordringer, osv., som bygger mestring for å takle det terrenget voksne møter. Vi vil av helt naturlige grunner gi våre barn det beste av våre egne barndomsminner. Men dette gjelder ikke for barn med autisme. For dem er struktur, forutsigbarhet, rutine å foretrekke til daglig, og nye opplevelser er nyttige bare hvis det ikke medfører frykt og hjelpeløshet.  

Men det er selvfølgelig vanskelig å be foreldre se bort fra deres barns bursdag og gjøre minst mulig ut av det. Derfor kan det være en fordel å erkjenne at slike feiringer også er til for foreldrene og innrette dem etter det. Om det betyr at mamma og pappa tar seg et glass champagne og et stykke bursdagskake for seg selv, er det en helt legitim form for fering. I de aller fleste tilfellene er det stor grunn til feiring: det er når barnet ditt har det vanskelig at du opplever hvor inderlig du elsker dem. Og barn med autisme elskes inderlig hver eneste dag.

Vanviddet i å sultefore utdannelse og omsorg av psykisk utviklingshemmede

Hvis Oslo kommune ikke har råd til å skape sikre miljø for sine elever og lærere, er det uforståelig at OL i det hele tatt er på tale. Å kutte budsjettet for psykisk utviklingshemmede er det rene skjære idioti.

HVPU-reformen var godt ment. Tanken vår å unngå at utviklingshemmede barn og voksne mistet sin verdighet ved å bli isolert fra resten av samfunnet. Samt å frata samfunnet illusjoner om at utviklingshemmede var fremmede vesener som burde være på en egen planet, dvs. store statlige institusjoner. Håpet var nok også at mange av dem det gjaldt ville strekke seg litt mer og ha litt mindre hjelpebehov.

For en del har nok dette slått til. Jeg aner ikke hvor stor den andelen er.

Men kronikken i dagens Aftenposten fra en anonym lærer viser at det har gått helt skjevt: det som er litt utfordrende miljø for typiske barn er helt umulig for psykisk utviklingshemmede eller psykisk syke barn. Og ettersom de ofte mangler "normale" måter å takle støy, uforutsigbarhet, konflikter, osv. på tyr de til midler som er farlige for dem selv og omgivelsene.

Omsorg og hjelp til psykisk utviklingshemmede barn og voksne er arbeidskrevende, og derfor er det dyrt. I motsetning til mange andre tjenester vi er vant til, er det svært lite teknologi kan gjøre for å erstatte en-til-en oppmerksomheten disse medborgerne trenger for å han minimalt akseptabel livskvalitet (for det er alt vi egentlig unner dem). 

Takket være prinsippfaste og redelige politikere, ledere, etatsfolk, og frontlinjefolk gjør min hjemkommune Bærum i all hovedsak en fremragende jobb for sine psykisk utviklingshemmede borgere. Det har likevel ikke hindret dem fra å kutte budsjettet på Haug skole og ressurssenter, der min sønn nå er i nest siste året. For Haug koster svært mye, og for enkelte naive sjeler vil det synes nærliggende å tro at "her går det an å kutte".

Egentlig ikke.

Først det kortsiktige: Det er slik at jeg antagelig kunne krevet at min sønn ble mer "integrert" ved å gå på nærmeste ungdomsskole, i vårt tilfelle Gjettum. Det ville vært en katastrofe for ham og de andre elevene. Skolen måtte ha satt opp et eget klasserom bare for ham, antagelig også et skjermingsrom, de måtte ha ansatt minst to assistenter på fulltid, en stillingsbrøk på minst 0,5 spesialpedagog, og ekstratjenester som fysioterapi, ergoterapi, logoterapi, og annet for at hans skoletilbud skulle begynne å nærme seg det han har lovfestet krav på.

Budsjettet for min sønn hadde vært tilnærmelsesvis det samme som for en hel klasse på hans nivå.

Og hvis det skulle skje innenfor Gjettums eksisterende budsjett, ville det gått utover undervisningskvaliteten til de andre elevene. Antagelig ville skolen forsøkt å få til kompromisser som gjorde at det "fungerte" (altså dårlig) for min sønn og ikke ble helt umulig for de andre.

Så det langsiktige: Jo bedre psykisk utviklingshemmede barn lykkes med å ha gode, veltilpassede liv som voksne, jo billigere er det for samfunnet å ta vare på dem. Og det er en funksjon av to ting: hvor sterkt nedsatte deres funksjonsevne er, og hvilke ferdigheter de utvikler som unge. (Slik det faktisk er med oss alle). En voksen som greier å kle seg selv, eller å gå på do uten mye hjelp, eller kan pusse egne tenner, osv., krever mindre. En voksen som har en trygg, forutsigbar barndom vil ha mindre adferdsproblemer. 

Investeringer i å bygge psykisk utviklingshemmedes mestring i barne-og ungdomstiden gir en helt overveldende avkastning gjennom hele livet, både for den enkeltes lykke og verdighet (som jo burde være det styrende prinsipp) men også økonomisk (hvis vi skal være realistiske).

For all del: institusjoner som utdanner, utvikler, og tar vare på psykisk utviklingshemmede medborgere må også jobbe med kontinuerlig forbedring, også når det gjelder produktivitet og kostnadsstyring. Men det tar for det første tid, og for det andre er det begrenset hva som er mulig. Det kan til og med være at det lønner seg å øke kostnaden hvis det fører til bedre resultater.

Men å bare kutte budsjettet til dette formålet er DET GLADE VANVIDD, eller altså IDIOTI. Og det sier jeg ikke bare som far, men også som økonom.

Psykisk utviklingshemmede: fra utslitte prinsipper til levende praksis

Historien om Mundheim-brødrene er en påminnelse om at debatten om funksjonshemmedes kår må bevege seg fra prinsipper til praksis - det vil si, vi må ha brukerorienterte løsninger.

Hvordan hadde det gått med psykisk utviklingshemmede Arnbjørn Mundheim hvis ikke hans bror Geirmund Inge hadde avbrutt studiene og tatt seg av ham? Hadde noen brydd seg med å lære ham å lese og skrive, å finne ut hva slags musikk han foretrakk, hva slags mat han likte?

I Norge styres våre bevilgninger til utviklingshemmede av mottoet "dette får holde". Hva som utgjør "verdighet" og "et meningsfylt liv" begrenses av hva vi synes vi kan avse etter at vi har spandert på oss det som er mer synlig, eller det som får oss til å føle oss snille. Det begrenses av det arbeidsmiljøloven tillater, det helsesystemet - det finnes ingen spesialhelsetjenester for funksjonshemmede - synes de får til, det et villniss av reglement og lovverk tillater.

Det er bra nok i den forstand at det er på høyde med det de fleste andre land får til. Kanskje bedre på enkelte felt, noe dårligere på andre.

Og vi må jo tross alt prioritere andre ting også. Det er mange munner å mette når stat og kommune skal fordele budsjettene sine, og mange av de munnene skriker høyt når de ikke får det som de vil.

Men det er en ting som er spesielt med psykisk utviklingshemmede, og det er at de ikke kan utrykke hva de ønsker, hva de trenger, hva for dem utgjør et verdig liv. De innretter seg etter ofte fattig evne, og når de har det vondt eller vanskelig er det de som har adferdsproblemene. Ikke oss, selvfølgelig, som skal sikre at de har et godt og trygt miljø.

Det vil si: de kan utrykke det hvis du lytter ordentlig etter. Hvis du følger nøye med på hva som får dem til å smile, som gjør dem trygge, som får dem til å kose seg. Hvis du blir kjent med dem, lærer du symptomene på at de er engstelige. Du lærer å kjenne igjen glimtet i øynene deres når de opplever glede. Du begynner å legge merke til når de sover godt eller urolig om natten. Hvordan de beveger seg når de har smerte, hva de vegrer seg for og hvorfor.

Alt det Geirmund Inge har lært seg gjennom mange tiår med Arnbjørn og som gjør at han antagelig håper at han lever lengre enn sin tvillingbror. For han vet at det er ingen som kjenner Arnbjørn bedre enn ham, og det er ingen Arnbjørn stoler på slik han stoler på Geirmund Inge.

Geirmund Inge har gitt Arnbjørn et verdig liv, og han har selv funnet verdighet i å gjøre dette for sin bror. Vi vet ikke hva Geirmund Inge tenker i sine mørkeste stunder, hvor ensom han har vært i enkelte øyeblikk, hvor mange tunge erkjennelser ligger bak hjertesukket: "Det er ikke alltid man velger hva man skal gjøre. Ofte blir det bare sånn." Vi vet ikke hva det har kostet Geirmund Inge, og det er tydelig at han ikke har tenkt å gjøre et regnskap.

Ved å ta seg av Arnbjørn har Geirmund Inge gjort vårt samfunn mer sivilisert. At Arnbjørn har et bra liv er noe vi alle kan være stolte av, og som vi skylder Geirmund Inge takk for.

Den beste måten å vise takknemligheten på, er å være ærlig om at vi er langt fra å leve opp til våre ambisjoner på vegne av psykisk utviklingshemmede.

For det er ytterst variert hvordan de har det: noen har det bra, takket være innsatsen fra slektninger som Geirmund Inge og de mange vernepleiere, omsorgspersonale, og andre som går utover arbeidsinstruksen for å gjøre det best mulig for dem.

Men "systemet" jobber mot dem. Ytterst få av lovene og forskriftene som avjgør livet til psykisk utviklingshemmede er det jeg vil kalle "brukerorienterte". Det er ikke plass for den realitet at tilsynelatende små ting kan være helt avgjørende for velferden til den enkelte, og at det tar tid å finne ut hva disse små tingene er. Arbeidsmiljøloven og kommunenes ansettelsespraksis legger ikke til rette for at brukerne får kontinuitet i omsorg og oppfølging, enda alle vet at dette er avgjørende.

HVPU-reformen ("ansvarsreformen") ble iverksatt på det premiss at alle psykisk utviklingshemmede hadde mer eller mindre de samme behovene, som best ville dekkes av kommunene. Dette premisset har - for å si det pent - vist seg å være bristende. Regjering etter regjering har vegret seg for en ordentlig gjennomgang av reformens effekter og måloppnåelse, og tanken om en ordentlig gjennomgang av psykisk utviklingshemmedes kår generelt synes å være helt fremmed i andre sammenhenger enn fagre taler.

I mellomtiden er det slike som Geirmund Inge som får verden til fungere for folk alle andre snakker mye om.

Søkes: politiske helter på vegne av funksjonshemmede medborgere

Tamino-prosjektet er et eksempel på en løsning som alle tjener på: funksjonshemmede får det bedre og tryggere, foreldre kan se sin alderdom med mindre bekymring, og fellesskapet sparer penger. Men det kreves politisk smidighet og kreativitet for å få det til.

I det store og hele er foreldre til utviklingshemmede barn en ressurssterk gruppe fordi de er oppdratt til å være det. Fra den første tøffe erkjennelsen om at "her blir det ikke en typisk oppvekst" til den enda tyngre erkjennelsen om at "jeg må sikre at mitt barn blir ivaretatt når jeg faller bort" lærer disse foreldrene å tilrettelegge sine liv til barnas beste. Dette skjer nesten alltid på bekostning av foreldrene selv, og ofte på bekostning av andre søsken.

Derfor klager de ikke mye. Interessorganisasjoner som Autismeforeningen, Norsk Forbund for Utviklingshemmede, og Norsk Handikapforbund går forholdsvis stille i dørene. De søker minnelige forlik der de kan, tar konfrontasjoner når de må, og går saklig til verks for å påvirke politikere på alle nivåer. Dette er ikke folk som søker medynk eller en gang sympati: de har forstått at i det de ble foreldre, så inngikk også tunge løft og vanskelige beslutninger.

Tamino-prosjektets problemer er en skandale og en skam for et samfunn der vi til stadighet snakker om å ta vare på de mest sårbare.

Stian Berger Røsland har rett i at regelverket er dårlig, men han slipper ikke unna kritikk av den grunn. Bevegelsen for å bygge egne boliger til funksjonshemmede medborgere er en såkalt win-win-win løsning for alle parter: Brukerne får stabile, skreddersydde boløsninger som sikrer deres livskvalitet på den fronten; foreldre får sikret en god overgang for sine barn når de blir voksne; og det offentlige sparer store mengder penger ved at foreldrene legger inn egeninnsats for å få det til.

Dette er krevende i seg selv: plan-og designarbeidet for slike boliger er vanskelig og bør helst gjøres i samråd med eksperter; beliggenhet har enormt mye å si for å rekruttere omsorgspersonale; løsningen er ikke bare en bygning, men også en organisasjon som sikrer vedlikehold, oppussing, osv., i overskuelig fremtid. Dernest er det jo slik at ulike foreldre har ulik kapasitet til å ta slike prosjekter.

Men nå er det store snubletråder for foreldre som forsøker å få det til. Og det er disse snubletrådene politikerne må ta ansvar for å fjerne.

Først og fremst er det problemet med tomt, særlig i tilflyttingsområder, og det er den jeg vil snakke om her. Det er rett og slett ikke nok penger i finansieringsordningene hvis det behøves en tomt så noenlunde sentralt. Foreldrene i Tamino-prosjektet stilles overfor et finansieringsgap på borimot en million per bruker (og jeg kan love at det blir over en million før prosjektet er ferdig).

Dette er et problem som må kunne løses, særlig ettersom en løsning gir så store fordeler for alle. Her er noen konkrete forslag som jeg håper politikerne tar til meget kjapp vurdering:

  • Plass til Tamino-boliger inngår i reguleringsplaner i pressområder. Det kan bygges incentiver i dette, ved at eiendomsutviklere som legger inn dette får prioritert saksbehandling og andre fordeler.
  • Kommunene (eventuelt staten og fylket) avstår tomter fra sin egen eiendomsmasse til Tamino-boliger gjennom langtids leiekontrakter slik at boligen etter for eksempel 100 år i praksis tilfaller kommunen.
  • Det gis skattefordeler til foreldre som legger penger og/eller innsats i dette. Momsfritak er et vesentlig moment, men arbeidstimer kan være fradragsberettigede etter en rimelig sats (hvilket vil gjøre det attraktivt for andre enn foreldre å bidra også)
  • Det opprettes et eget ressursenter for dette på nasjonalt nivå som samordner innsats. Det er ikke utenkelig, for eksempel, at noen kommuner faktisk ønsker tilflytting av funksjonshemmede borgere og har flust med tomter.

Dette er et tverrpolitisk anliggende. Jeg kan ikke tenke meg et eneste parti som synes at Tamino-prosjekter er en dårlig ide. Og rent moralsk er det viktig. Foreldre som tar seg av sine funksjonshemmede barn ønsker kanskje ikke den applausen de fortjener, men de burde i hvert fall få den hjelpen og støtten de åpenbart trenger.

Derfor vil den politikeren som får omsorgssektoren, eiendomssektoren, og finanssektoren til å samarbeide på statlig og kommunalt nivå bli en stor helt.

Hvem tør å ta den?

En bolig til min sønn

Om drøyt fire år er min sønn (J) 18, og da faller (formelt sett) foreldreansvaret mitt bort, og jeg blir hans første hjelpeverge. For ettersom han er funksjonshemmet, vil han (etter alt å dømme) ikke kunne ta ansvar for seg selv. Faktisk trenger han så mye hjelp og omsorg at han (igjen, etter alt å dømme) aldri vil greie de mest grunnleggende aktivitetene vi forbinder med det å være voksen.

Disse fire årene virker faretruende korte. For selv om det ikke er slik at min sønn tas fra meg den dagen han fyller atten, er det en viktig milepæl. Han vil ganske sikkert leve lengre enn meg og vil trenge hjelp i langt lengre tid enn jeg makter å gi det til ham. Når han fyller atten, starter den prosessen for alvor. 

Foreldre til funksjonshemmede barn lever nemlig med vissheten om at deres sønner og døtre ikke vil bli voksne på samme måte som andre barn. Jeg kjenner flere slike foreldre som er livredde for å bli syke eller dø fordi de frykter for sine barns velvære om - eller rettere sagt når - dette skulle skje. Vi kniper igjen øynene når vi lar fantasien flyte om alt det verste som kunne skje om vi ikke greide å passe på våre barn. 

Jeg må leve med at det alltid vil være enn viss uvisshet om min sønns fremtid, og hvor godt jeg vil greie å løse alle hans problemer. 

Men jeg kan ta fatt på noen av tingene, og en av dem er å ordne med bolig til ham.

Dette skal bli en bolig som skal være hans i hele hans voksne alder, altså 50, 60, 70, kanskje 80 år eller mer fremover. (Min farmor ble 100, min farfar 95). Det skal være hans hjem etter at jeg er blitt borte, kanskje etter at alle slektninger har mistet kontakt. Når vi skriver året 2050, vil han bo der. Når min dødsannonse kommer i avisen, vil han bo der. Selv om det skulle bli slik at han - jeg blir gråtkvalt av tanken - ikke har en eneste pårørende, vil han bo der.

Jeg vil at han skal eie sin bolig mentalt såvel som fysisk, at han skal alltid skal føle seg trygg der, og fremfor alt at han skal faktisk være trygg der. 

Dette er et overkommelig prosjekt, for flere familier har gjort det. Men det er vanskelig. 

Det er vanskelig fordi mange ting som ikke er lette å ordne, må ordnes. Jeg må finne andre familier som vil delta i et slikt prosjekt. Vi må passe på at våre barns behov passer sammen. Vi må finne en tomt. Vi må skrive kravspesifikasjoner som tar høyde for en fremtid vi bare kan gjette om. Vi må finne en arkitekt og andre eksperter som kan møte våre behov og alle de ulike regler og forskrifter som gjelder slike bygg. Vi må ordne med finansiering. Vi må finne noen som kan ta ansvar for å bygge, og vi må følge det hele opp. Hver enkelt av oss må tenke på innredning, utstyr, sikkerhetstiltak, og mye mer som skal vare i mange tiår. Vi må legge til rette for at bygningen vedlikeholdes, at det alltid finnes penger til å reparere det, at alt sammen holder i lang tid.

Vi må samarbeide med hverandre, med kommunen, med ulike offentlige etater, og med alle som skal levere noe til oss. Vi må være forberedt på uoverenstemmelser og i verste fall konflikter. Vi er alle slitne fra før, men vi må stålsette oss slik at vi ikke gir oss. 

Det er utfordringene jeg vet om. I tillegg er det helt sikkert skjær i sjøen jeg ikke kjenner til og knapt kan forestille meg.